志愿者千里接力：吉林三名罕见病患者拿到“救命药”

(抗击新冠肺炎)志愿者千里接力：吉林三名罕见病患者拿到“救命药”

中新网吉林4月11日电(记者苍雁石洪宇)购药、寻找可冷藏的中转站、寻找志愿者车手、咨询沿线防疫政策……10日晚，由志愿者护送的“救命药”送抵吉林市，让已陷入危险的三名罕见病患者转危为安。

受疫情形势影响，吉林市罕见病患者购买、运输特殊药物遇到困难。“一名患儿有脊髓性肌萎缩症，断药可造成呼吸衰竭和肺部感染。”吉林市医疗志愿者协会会长张杨介绍，因为疫情，外地经销商无法正常发货，患儿断药近20天。

协会得到求助信息后，志愿者们开始沟通销售、运输等各环节，还整合了类似求助信息。一名苯丙酮尿症患儿的家长也联系到协会，该患儿不能食用常见的米、面等食品，需从外地购买特殊的低蛋白食品。

协会搜集到三位患者信息后，开始计划如何运输。“有些药品需要冷藏运输，且部分城市实施管控措施，给运输带来困难。”张杨说，多地的志愿者协会通力合作，最终打通了受阻的运输线。杭州等地销售的药物向北京集中，最后由志愿者车队向吉林省运送。

据悉，此次运输不仅照顾到吉林市三名患者，还惠及吉林省长春、松原、公主岭等地区多名罕见病患者。

10日，吉林市患者小杨(化名)的家属拿到了“救命药”，其药量可维持至当地本轮疫情结束。“孩子吃上了药，情况好转很多。”家属称。

据记者了解，吉林市3600余名志愿者参与了各自社区及小区的“志愿服务关爱行动”，为特殊病患提供求医问药服务，当地还出台相关措施，畅通居民购药渠道。(完)

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